Bases de datos genéticas

10/12/2020

Las pruebas de ADN se han popularizado prácticamente en todo el mundo. El abaratamiento de los costes, así como el avance en la tecnología lo han hecho posible. Cada año, decenas de millones de personas acceden a ellos, añadiendo sus perfiles genéticos e información personal a las bases de datos de ADN.

¿Qué es una base de datos de ADN?

Las bases de datos de ADN no son más que repositorios donde se recogen perfiles de ADN, recogidos con la autorización de quien entrega sus datos.

Estos datos son recogidos cuando un individuo accede a una prueba de ADN (de cualquier tipología) y acepta que su información genética sea añadida a la base de datos de la empresa o laboratorio en cuestión.

Estas bases de datos pueden tener múltiples finalidades. Por ejemplo, son cada vez más utilizados por equipos forenses para identificar a criminales.

También tienen una finalidad sanitaria: pueden servir para la investigación de enfermedades y posibles tratamientos para las mismas.

Con todo, cada laboratorio dispondrá de su propia cláusula de datos, donde deberá indicar expresamente el uso que le va a dar a esos datos entregados por sus clientes.

La controversia de estas bases de datos

La realidad es que estas bases de datos de ADN podrían suponer un antes y un después en temas de investigación sanitaria. Sin embargo, en los últimos años han surgido empresas privadas que comercializan con esta información, sacando beneficio de ella.

Por otro lado, algunas empresas de análisis genético recompensan de alguna forma a sus clientes cuando “donan” su información genética a la base de datos. Es el ejemplo de EncrypGen, que paga con criptomonedas o LunaDNA, que ofrece acciones de dicha empresa a cambio de su información.

El gran problema surgió aquí, cuando algunas empresas comenzaron a utilizar esta poderosa herramienta de investigación científica y sanitaria en un negocio.

Por ejemplo, un caso notorio fue el de 23AndMe, que vendió los datos genéticos de sus clientes a Almirall S.A. para que pudiera desarrollar medicamentos para enfermedades como la psoriasis. Si bien el uso de los datos era para un buen fin, la empresa de ADN obtenía un beneficio de unos datos entregados voluntariamente por los usuarios, quienes habían pagado para acceder a sus servicios.

En otras palabras: los usuarios “donaban” los datos para que sirvieran en investigaciones científicas, no para que se obtenga un beneficio económico de ellos sin recibir nada a cambio. Por ubicar el debate en otro ámbito con similitudes: ¿donarías sangre a través de una empresa que luego cobrase a hospitales por ellas, en vez de entregarlas de forma gratuita?

Privacidad y protección de datos

Como podríamos predecir, en algunos casos las bases de datos de ADN generaban problemas de privacidad, ya que los usuarios que entregaban los datos no tenían conocimiento de las empresas a las que se les vendían su información.

Además, estos podrían ser utilizados con fines forenses o ser vendidos a terceros sin que el usuario conociese el nombre de la empresa que los comprobaba.

Sin embargo, con los últimos cambios en la legislación en lo referente a la protección de datos, el fin de los datos personales y genéticos que entregues deberá estar correctamente especificado, concretado con el máximo nivel de detalle. Por ello, hoy en día, podrás saber qué fines tendrán los datos que entregues y, en caso de que lo desees, no permitir que sean utilizados para los fines que consideres.

Ventajas que proveen las bases de datos de ADN

Para algunos tipos de pruebas de ADN, que el laboratorio cuente con una amplia base de datos de ADN será fundamental. Por ejemplo, si queremos acceder a un test de ancestros para conocer nuestros orígenes o crear nuestro árbol genealógico.

Dejando de lado esta ventaja “logística” de determinados tipos de pruebas de ADN, podemos encontrar muchas ventajas a estas bases de datos:

  • Ayuda a acelerar investigaciones sobre enfermedades que, de otra forma, tardarían años en llegar a conocer en profundidad.
  • Colabora con el desarrollo de investigaciones más completas en distintos ámbitos científicos y sanitarios al contar con los datos de millones de personas.
  • Supondría un gran recurso para enfermedades con componentes hereditarios o incluso enfermedades degenerativas. Se podría conocer con mayor precisión el origen de éstas e investigar sobre tratamientos que hasta ahora sólo podríamos soñar.
  • Estas bases de datos han servido a muchas personas para localizar a familiares que, de otra forma, nunca podrían haber llegado a conocer.
  • En cuanto a investigaciones forenses y policiales, las bases de datos de ADN han sido clave para cerrar multitud de casos, actuales y algunos que llevaban décadas sin poderse resolver.

En definitiva, las bases de datos de ADN suponen una herramienta fundamental para la investigación sanitaria. Podría terminar con tabúes como el cáncer, tan conocido y temido en cualquier sociedad.

Sin embargo, conviene revisar con calma los términos y condiciones del servicio que contrates a la hora de hacerse una prueba de ADN. Ten en cuenta que siempre puedes modificar tus permisos o datos, aunque dieses tu consentimiento en algún momento del pasado.